‘Ik zal haar nooit vergeten. Twaalf jaar was ze, en heel ernstig ziek. Het was zomervakantie, na de vakantie zou ze naar de brugklas gaan. Zij wilde zo ontzettend graag naar de middelbare school, de gekafte boeken lagen al op tafel klaar. En ze haalde het. Nét. Ze heeft zelfs nog een deel van het schoolkamp kunnen meemaken, dankzij de medewerking van school en de ambulancedienst, die haar ’s ochtends bracht en aan het eind van de dag weer ophaalde. En ook omdat haar ouders haar de ruimte gaven. Fijn als je zo met elkaar kunt samenwerken om maatwerk te leveren. Een dag of tien na de eerste schooldag is ze overleden. Ik heb moeite gehad haar los te laten. Omdat ze zo aan het leven hing. En omdat ik haar graag mocht, het was een sympathiek en wijs meisje.'
'Dat je als zorgverlener je eigen emoties een beetje aan de kant moet kunnen zetten, wil niet zeggen dat je je niet geraakt mag voelen. De geraaktheid mag er zijn, maar je moet het verdriet kunnen laten bij degene aan wie het toebehoort.
Achteraf heb ik wel getwijfeld of ik deze jongedame minder autonomie had moeten geven over het starten van de morfine. Ook al hadden we de besluiten daarover samen met haar en haar ouders genomen. Het blijft soms moeilijk om te bepalen waar je in zo’n precair proces het beste aan doet. Op zulk glad ijs te lopen en te proberen houvast te krijgen, is een uitdaging. Wat goed is voor het ene kind of de ene ouder, is dat niet automatisch ook voor de andere. De een heeft meer tijd nodig dan de ander. En je kan het niet overdoen. Ook ik heb de plank weleens misgeslagen. Daarom zeg ik tegen ouders: “Vertel het me als ik er naast zit, zodat we het er over kunnen hebben en ik er van kan leren”
"Ik heb geleerd om 'open minded' te zijn, niet te worden beperkt door mijn eigen ideeën en visie."
‘Ik probeer ouders in ieder geval altijd te stimuleren om trouw aan zichzelf te blijven. Ik heb eens ouders begeleid van een heel ziek en geretardeerd kindje. We spraken erover wat ze belangrijk vonden. Vader wilde dat zijn kind zoveel mogelijk zelf zou mogen bepalen wanneer het zou gaan. Maar toen het kind slechter werd, raakte vader toch een beetje in paniek en wilde toch graag dat zijn kind naar de Intensive Care (IC) zou worden overgebracht. Ik ben toen met hem gaan zitten, en zei: “Jij vertelde mij dat je autonomie wilde voor je kind. Als het nu naar de IC gaat is het dit kwijt.” Waarna hij besloot zijn kind niet naar de IC te laten gaan.
In de loop van de jaren heb ik geleerd om “open minded” te zijn, niet te worden beperkt door mijn eigen ideeën en visie. Om dat te kunnen, moet je goed weten waar je zelf staat en waar je bij jezelf tegenaan loopt. Als je beseft vanuit welk perspectief jij zelf kijkt, ontstaat er ruimte om ook vanuit een ander perspectief te kijken naar vragen als: waarom doen deze ouders wat ze doen? Hoe zien zij hun ouderrol? Kunnen wij hen helpen om wat meer los te laten? Bovendien: als je jezelf goed kent en dichtbij jezelf blijft, blijf je echt. Echtheid en maatwerk zijn belangrijk in de palliatieve zorg.
Dat je je kennis en kunde én jezelf erin kunt leggen, vind ik heel mooi aan ons vak. De ander zíen is daarin misschien wel het belangrijkste. Zie je de ander niet, dan zet je mogelijk je kennis en kunde compleet verkeerd in.’
‘Ik was tien jaar, had een adenotomie ondergaan en moest een nachtje in het ziekenhuis blijven omdat ik uitslag kreeg. De zuster die voor mij zorgde was heel aardig en bovenal: ik vond haar kapje er zo mooi uitzien. Dáár is mijn passie begonnen. Bij dat kapje.
Een paar jaar later deed ik vakantiewerk in het ziekenhuis – mijn interesse was immers gewekt. Op een van de kamers die ik moest dweilen, lag een meneer. En die meneer zei: “Grietje, ik word niet meer beter. Ik ga dood.” Dat vond ik zo indrukwekkend en heftig. Toch was ik er niet kapot van, ik had een heel fijn contact met die man, het had iets integers, vertrouwds.
"Door mijn werk heb ik heel dicht bij de werkelijke waarde van het leven mogen komen."
Soms gaat dat zo, dan doen mensen hun verhaal bij de meest onbevangen personen, omdat ze dan een oprechte reactie krijgen. De ontmoeting met deze man was mijn eerste ervaring met zieke mensen. Later heb ik nog wel getwijfeld tussen maatschappelijk werk en verpleging. Ik had op dat moment een Australisch vriendje en dacht: ik moet zorgen dat ik genoeg verdien om naar hem toe te kunnen. Een heel foute reden om voor de verpleging te kiezen’, lacht Grietje. ‘Maar ik heb nooit spijt gehad hoor, ik heb altijd met heel veel plezier als verpleegkundige gewerkt. Toen ik zes weken naar Australië ging, heb ik op de opleiding de reden van mijn afwezigheid maar verzwegen. Want in die tijd had ik nog een ouderwetse directrice die eigenlijk vond dat je als verpleegkundige geen relatie hoorde te hebben. Een verpleegkundige offerde zichzelf op.’
Na een bijzondere opleidingstijd en een hele fijne werktijd op de klasse-afdeling van het academisch ziekenhuis in Utrecht solliciteerde ze in 1985 bij het voormalige Juliana ziekenhuis, nu Gelre. ‘Na een medische keuring bij de medisch directeur kreeg ik een telefoontje: “Ten eerste: gefeliciteerd, u bent aangenomen. Ten tweede: gefeliciteerd, u bent zwanger!” Het was toen nog ongebruikelijk dat een vrouw bleef werken als ze kinderen kreeg. Ik had het geluk dat ik waarnemend hoofd werd op een afdeling waarvan de hoofdverpleegkundige zelf ook moeder van drie was. Bovendien was ik kostwinner en was ik van plan gewoon te blijven werken.’
‘Voordat ik in de palliatieve zorg ging werken, was ik oncologieverpleegkundige. Ik merkte dat in de palliatieve zorg voor kinderen een enorme ‘gap’ zat. Huisartsen noch specialisten hadden er ervaring mee en verstand van. Ouders stonden daardoor met lege handen. In overleg met de kinderarts ben ik toen transmuraal gaan werken. Ook heb ik een rol gespeeld in de oprichting van de landelijke stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise en zat ik jarenlang in het bestuur. Ik ben er trots op dat ik daar onderdeel van mocht zijn, er is veel goeds uit voortgekomen. Gelre heeft dat ook steeds mogelijk gemaakt. Ik ben het AZU en Gelre dankbaar voor de mogelijkheden die ik heb gekregen om dit soort dingen te doen en om mezelf verder te ontwikkelen. Ik hoop dat dat blijft. Nieuwe dingen leren is inspirerend!’
‘Als palliatief verpleegkundige ben je vooral van betekenis door er voor iemand te zijn. Te luisteren, iemand serieus te nemen, ongemak weg te nemen, zoveel mogelijk verlichting te brengen. Dat lukt niet altijd. Een moeder verzuchtte eens bij haar stervende kind – en ik heb daar beslist geen oordeel over, het is heel begrijpelijk en vaak ook heel onbaatzuchtig: “Van mij mag het nu wel gebeurd zijn.” Ik reageerde met: “Geboren worden kost tijd, doodgaan ook.” De moeder zei: “Met geboren worden had ik ook al niks.” Dan sta je met lege handen. Mijn passie, die op mijn tiende begon bij dat kapje, is gegroeid door mijn werk in de palliatieve zorg voor kinderen. Daardoor heb ik heel dicht bij de werkelijke waarde van het leven mogen komen. Als ouders en kind de dood in het vooruitzicht hebben, valt alle opsmuk weg en kom je heel dicht bij hen. Dat je deelgenoot mag zijn van iets dat voor mensen zo belangrijk is, zo intiem ook, is bijzonder en ontzettend leerzaam.
"Je gaat door dit werk anders in het leven staan, waardeert wat je hebt, relativeert."
Het is bevredigend om iets te betekenen voor mensen, mensen te helpen, maar uiteindelijk doe je dat ook voor jezelf. Je gaat door dit werk anders in het leven staan, waardeert wat je hebt, relativeert. Ook weleens te veel hoor, dan leek niets meer belangrijk genoeg, ook privé. Maar ik kan wel zeggen dat de palliatieve zorg mij heeft gevormd, ik ben ongelooflijk blij met dit beroep en met wat het mij brengt. Ik ben er een heel tevreden mens van geworden.’
Zorg beter voor elkaar
Volg ons